Photo de famille des participants
Alors que la production de données numériques sur la santé croit de manière exponentielle, il est aujourd’hui nécessaire de sauvegarder les droits des individus et des communautés. C’est dans cette optique que Transform Health et la Société Ivoirienne de Biosciences et d’Informatique Médicale (SIBIM), en tant que chapitre national de la Health Informatics in Africa (HELINA), conjuguent leurs efforts pour mobiliser les acteurs clés de la santé digitale de la Côte d’Ivoire, dans le cadre d’une concertation nationale.
Experts en gestion de données personnelles, agents de santé publique, hommes de lois, les médias et quelques parlementaires se sont retrouvés dans le cadre de ce projet consultatif public pour réfléchir ensemble sur un draft de loi type pouvant protéger et encadrer la collecte, la sauvegarde et la diffusion des données de santé en Côte d’Ivoire.
M. BLEHIRI Simon Franck Directeur de l'Informatique et de la Santé Digitale
Aujourd’hui, on se partage les résultats d’opérations sur internet, on gère des opérations médicales à distance, les données numériques des malades circulent d’un médecin à un autre, d’un hôpital à l’autre, la grande question est de savoir, avec l’explosion des Ntic, qu’est ce qui est fait de toutes ces données de santé qui circulent dans le pays ? Qu’est ce qui est prévu en la matière par la loi ? Comment l’État de Côte d’Ivoire entrevoit protéger ces données afin qu’elles respectent la confidentialité et l’éthique ? La loi type qui a été l’objet de réflexion vendredi dernier vise à trouver un équilibre délicat entre la protection des données de santé personnelles et communautaires, et la facilitation de leur utilisation pour le plus grand bénéfice du public.
Pendant les travaux de cette consultation, les experts ont eu a échanger sur les différents aspects de ce projets de loi, donner leur point de vues et leurs préoccupations, et travailler ensemble pour produire des textes adaptables à l’écosystème nationale ivoirien.
« Votre expertise, votre expérience et votre créativité seront des atouts précieux pour enrichir ce processus législatif et après ces séances il faudra proposer une loi qui devra passer par l’Assemblée nationale. Porter par les bons soins du ministère de la santé et de la Direction de l’Informatique et de la Santé Digitale » a rappelé le Monsieur Simon BLEHERI directeur de la DISD.
Pendant les travaux de cette consultation, les experts ont eu a échanger sur les différents aspects de ce projets de loi, donner leur point de vues et leurs préoccupations, et travailler ensemble pour produire des textes adaptables à l’écosystème nationale ivoirien.
« Votre expertise, votre expérience et votre créativité seront des atouts précieux pour enrichir ce processus législatif et après ces séances il faudra proposer une loi qui devra passer par l’Assemblée nationale. Porter par les bons soins du ministère de la santé et de la Direction de l’Informatique et de la Santé Digitale » a rappelé le Monsieur Simon BLEHERI directeur de la DISD.
séance de travaux et d'échanges entre participants
Nnenna Nwakanma Conseillère Technique Transform Health organisation porteuse du projet, après avoir précisé l’importance de cette loi dans l’univers de la santé africaine en générale, et ivoirienne en particulier a précisé que cette loi type viendra révolutionner le monde de la santé en matière de protection de données de santé, car, elle pourra traiter plus efficacement les questions complexes liées aux droits de données, à la vie privée et au consentement.
Transform Health et ses partenaires souhaitent par ce canal que les gouvernements puissent approuver les composantes minimales d'une réglementation sur la gouvernance des données de santé par le biais d'une résolution de l'Assemblée mondiale de la santé. Ainsi, cette loi type jette les bases d’un cadre mondial de gouvernance des données de santé. Elle vise également à créer un projet de loi sur la protection des données existante afin de créer un cadre juridique équilibré et efficace pour la protection des données relatives à la santé, qui respecte et protège la vie privée, des droits individuels et en permettant un usage bénéfique pour la recherche, l’innovation, la médecine, et la sécurité des patients.
Pour monsieur AKA de l’ARTCI ce projet de loi type est novateur et est un catalyseur au cœur de la révolution numérique. « Ceci permettra de mettre en place des mécanismes de contrôles pour veiller en sorte que les données relatives à la santé soient gérées en exigeant la transparence dans la collecte, et que l’utilisation soit faite ayant en esprit la sauvegarde de la dignité humaine. » A-t-il affirmé.
Transform Health et ses partenaires souhaitent par ce canal que les gouvernements puissent approuver les composantes minimales d'une réglementation sur la gouvernance des données de santé par le biais d'une résolution de l'Assemblée mondiale de la santé. Ainsi, cette loi type jette les bases d’un cadre mondial de gouvernance des données de santé. Elle vise également à créer un projet de loi sur la protection des données existante afin de créer un cadre juridique équilibré et efficace pour la protection des données relatives à la santé, qui respecte et protège la vie privée, des droits individuels et en permettant un usage bénéfique pour la recherche, l’innovation, la médecine, et la sécurité des patients.
Pour monsieur AKA de l’ARTCI ce projet de loi type est novateur et est un catalyseur au cœur de la révolution numérique. « Ceci permettra de mettre en place des mécanismes de contrôles pour veiller en sorte que les données relatives à la santé soient gérées en exigeant la transparence dans la collecte, et que l’utilisation soit faite ayant en esprit la sauvegarde de la dignité humaine. » A-t-il affirmé.
vue de la salle: participants en pleine concertation
Enfin, pour soutenir le développement de cette proposition de loi type sur la gouvernance des données de santé, six consultations multipartites ont été menées en octobre et novembre 2023, consultations dirigées par AeHIN, HELINA et RECAINSA, auprès de 500 acteurs à travers 65 pays. L’examen du paysage réglementaire à travers 26 pays couvrant toutes les régions avec l’appui d’une équipe d'experts juridiques a permis d’élaborer un premier projet de loi cadre. Une période de consultation d'un mois allant du 7 au 30 avril 2024 dans les différents pays, a permis de recueillir les réactions et de valider le projet. Ce dernier qui sera présenté le 28 mai 2024, lors de l'Assemblée mondiale de la santé.
Edithe Valerie Nguekam. 
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